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Unser 1. SBMA - Kennedy - Syndrom Treffen am 11.Februar 2017.


Mit Initiator Horst Steck (li.) und Prof.Dr.Ludolph im Bundewehrkrankenhaus
am Oberen Eselsberg in Ulm
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Hochinteressante Neuigkeiten und Informationen aus der Forschung erfuhren wir im Vortrag des Prof.Dr.Ludolph und seiner Oberärztin Frau Doktor Rosenbohm. 
Anschließend wurden unter der Moderation von Initiator Horst Steck (vielen Dank), alle Themen die wir uns vorgenommen hatten, besprochen und diskutiert.
Wichtig waren uns die Weitergabe von Erfahrungen mit Ämtern und Behörden, Neuerungen aus dem Pflegebereich, der Umgang mit Gutachtern, Hinweise zur Erlangung des Schwerbehindertenausweises, Führerschein, - so wie Versicherungsangelegenheiten und vieles andere mehr.
Gegen 18 Uhr löste sich nach einer Erfahrungsausstausch-Runde und dem Beschluss, das Treffen zu widerholen, unsere kleine SBMA-Gruppe auf.
VDK
Deutschland
- Neu war laut Vortrag von Frau Dr.Rosenbohm die fast fertige Entwicklung von Markern im Kennedy-Blut, die irgendwann einmal zur Medikamentenentwicklung oder dem Eingriff ins Zell-Erbgut dienen können. Nun sollen unsere Blut-Laborwerte dafür ausgewertet werden.
 
- Hingewiesen wurde auf die richtige Auswahl der Krankengymnasten mit neur. Zusatzqualifikation, sowie Probleme bei Diäten und Sport.
 
- Schwerbehinderte Menschen können Ärger mit Führerscheinstellen und KFZ.-Versicherungen bei Unfällen bekommen.
 
- Neu waren auch Forschungs-Ergebnisse aus Japan bezüglich des genetisch bedingten "Brugada-Syndroms" bei SBMA-Patienten, es führt zu Synkopen oder aber auch zum sog. "Schnellen Herztod".  Die Möglichkeit einer Tomografie das Herzens mit Kontrastmitteln wurde angeboten.
 
- Anschaulich erklärte Prof.Ludolph die Entstehung unserer Erkrankung durch fehlerhafte Anrogen-Zellrezeptoren die zu einem Untergang der Nerven und einer Zellvergiftung, -  dadurch zum Absterben von Muskelzellen führt.
Medikamente dagegen gibt es nicht, sind noch nicht mal in der Entwicklung, weil geeignete Blutmarker (s.o.) eben bisher gefehlt haben. 
 
- In den Zellen kann das CAG- Repeat je nach Länge zwischen Normal 35 und über recht ausgeprägten 55 liegen. Je höher, desto ausgeprägter manifestiert sich die Erkrankung samt Begleitsymptomen.
 
- Der CK-Wert ist wenig aussagekräftig, er steigt bei (übermäßiger) körperlicher Belastung an, weil dann eben mehr Muskelmasse vernichtet wird. Viel Trinken ist wichtig, nur so können die Nieren frei gespült werden.
 
Die Vorträge waren recht interessant. Wir sind nun in etwa auf dem "Laufenden" ! :-)